Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.

Laste heaolu andmete seminar tõstis tähelepanu alla laste uurimise eetika

Rahvusvahelisel lastepäeval toimus ministeeriumite ühishoones järjekorras juba teine laste heaolu andmete seminar, kus kohtusid enam kui nelikümmend laste heaolu teemaliste uuringute ja andmetega oma töös kokku puutuvad eksperti ja teadlast. Tänavuse seminari arutelu fookuses oli ÜRO laste õiguste raportid ning lastega seotud uuringute eetika ja andmekaitse.

Laste heaolu ja õigustega suhestub kogu ühiskond ning lapse ja tema vanemate kõrval on näiteks haridus-, sotsiaal-, tervise- ja õigusvaldkondadel oluline roll laste heaolu kujundamisel, mistõttu ka kogunesid seminarile eksperdid seitsmeteistkümnest asutusest. Muuhulgas jagati omavahel laste heaoluga seotud uuringute metoodika väljakutseid ja tulemusi lastega leibkondade elukorralduse, laste vaimse tervise ja koolirahulolu teemadel. Ettekannetele järgnenud aruteludes tõdeti, et valdkondade üleselt andmete ja uuringute kaudu laste heaolu ja õiguste jälgimise osas on Eestis veel tublisti arenguruumi.

Andmepilt on killustunud

Kuigi riiklikul ja kohalike omavalitsuste tasandil on aastate jooksul näha mitmeid arenguid andmete nähtavamaks muutmisel (nt minuomavalitsus.ee; Statistikaameti laste heaolu andmete rubriik ja noorteseire juhtimislaud), siis laste heaoluküsimustes on valdkondade ülene info killustunud ning raskesti leitav. Lastekaitse liidu juhata Varje Ojala tõdes, et valitsusväliste organisatsioonide lapse õiguste konventsiooni raportit ÜRO-le kokku pannes, põrkusid nad asjaoluga, et laste heaolu kajastavaid mitmekesiseid andmeid on kolmandal sektoril väga raske leida ning tegid ettepaneku tervikliku teabesüsteemi loomiseks.

Nii Statistikaameti sotsiaalstatistika juhtivanalüütik Epp Remmelg kui sotsiaalministeeriumi analüüsi ja statistika osakonna analüüsijuht Mari Sarv selgitasid, et andmete kokku toomine ja avaldamine erinevate osapoolte ootustele vastavalt on aeganõudev protsess, üheltpoolt muutub terminoloogia, metoodika ja ka andmevajadus ise ajas, kuid teisalt on ka andmekaitselised ja avaldamisõiguslikud küsimused, mida alati tuleb lahendada valdkondade üleselt andmeid kokku tuues. Arusaam, mis on lapse heaolu ja õigusi puudutav andmestik ning millises detailsusel see peaks olema avaldatud, on samuti erinevate ekspertidel erinev.. Näiteks Kristi Asseri poolt seminaril tutvustust leidnud sotsiaalkindlustusameti laste heaolu osakonna andmetööriist on mõeldud eelkõige selleks, et osakond näeks oma tegevuste ja teenuste osutamist lastekaitse valdkonnas (näiteks lasteabi raames või SKA korraldatava lastekaitsetöötajate koolituste kohta piirkonniti). Selliseid andmeid on plaanis tulevikus ka avalikusele kättesaadavaks teha, kuid eeldatavasti piiratumalt ja kindlasti kirjeldavate selgitustega, et ei tekiks andmete väärtõlgendusi.

Eetika ja andmekaitse dilemmad

Teise olulise teemana leiti, et kuigi laste kokkupuude nii avaliku ruumi, koolielu kui niisamuti  tervise- või sotsiaalteenustega on tihe ja igapäevane, siis laste endi häält nende valdkondade kujundamisel uuritakse või arvestatakse ikkagi vähe. Tekib küsimus, kuivõrd laste osalusõiguse eiramine on eetiline.

Samal ajal ei ole selge, kuivõrd ja kuidas lapsi uuringutesse või küsitlustesse kaasatakse. Nii mõnigi kord on lapsevanema, kooli või õpetaja nõusolek domineeriv lapse arvamuse üle sh uuringutes osalemise otsustamisel. See on oluline uurimiseetiline risk ja ühtlasi ka otsene laste õiguste riive. Tegemist ei ole kindlasti ainult Eesti väljakutsega. Sabina Trankmann Tartu Ülikoolist tõi laste vaimse tervise seiramise 5 välisriigi praktika võrdlusest esile, et analüüs võimaldab võtta eeskuju teiste riikide laste vaimse tervise seiresüsteemidest, kuid näitab ära ka riskikohad, mida oleks mõistlik vältida. Näiteks lapsi seirates on oht valida n.ö kõige kergemini kättesaadav laste sihtrühm: lapsed teatud vanuses ja koolitunnis. Kuid arvestada tuleb, et küsitluse läbiviimine koolitunni raamis omab mõju tulemustele ja võib ise stressi tekitada ehk mõjutada ka laste vaimset tervist.

Tartu Ülikooli sotsiaaltöö uuringute kaasprofessor Judit Strömpl, rääkides tundlike teemade uurimise võimalikkusest laste seas, rõhutas et laps peab mõistma ja saama otsustada, kas ta soovib või ei soovi osaleda uuringus. Ehkki on ka erandjuhte, peaks nõusoleku küsimisel olema eelisõigus mitte vanemal, vaid just lapsel, eriti kui lapse vanus on üle 10 aasta. Me peame lastele andma võimaluse oma arvamust avaldada, et teada saada nende unikaalset nägemust, kuid ka selleks, et laps saaks mõelda oma arvamuse üle ja harjutada oma arvamust avaldama ja seda sõnastama. Uurijatel aga tuleb enne lapsi intervjueerima asudes, lisaks põhjalikule läbimõtlemisele ja teoreetilis-metodoloogilisele ettevalmistumisele, ka lähtuda võrdse partnerluse printsiibist, milles mõlemal poolel on oma kompetents ja ülesanne: 

„Meie, uurijad, pole targemad kui need sihtgrupid, kellel palume meile infot anda. Mõlemal poolel on oma ülesanne. Me koos loome uut teadmist“. 

Intervjuudes, kuid ka küsitluses toimub alati dialoog uurija ja uurimuses osaleja vahel ning uurijal tuleb olla teadlik, et uurimus ise on sekkumine või ka ennetustöö.

Millised uuringud aga vajaksid eetikakomitee luba? Üldjuhul peaksid eetikakomiteest läbi käima inimuuringud, kuid seminaril esinenud Martten Juurik Eesti Teadusagentuurist tõi välja, et kuivõrd inimuuringute määratlemine ise on hägus, siis ühest vastust siin pole. Inimuuring on ujuv mõiste ning eetikakomiteedele ette antud kohustused on erinevates seadustes killustunud. Jätkuvalt on üleval küsimused, kas inimesi uurivate uuringute osas oleks vajalik korrastada seadusi või tuleks seda reguleerida hea tava kaudu. Laste uurimisel on kindlasti omad eetilised küsimused, selles osas otse eraldi regulatsiooni eetikakomiteede jaoks ei ole sätestatud.

Ka Maarja Kirss Andmekaitse Inspektsioonist tõdes, et regulatsioonide ja seadusandluse vähene selgus on probleem ning kui võimalik, võiks isikuandmete, sh kaudsete isikuandmete, teket vältida. Mitmed osalejad tõid laste uuringute tulemusi mõjutava  riskina välja nõude koguda lapsevanemate nõusolekut lapse uuringus osalemiseks opt-in põhimõtte alusel (st et lapse uuringusse kaasamine on lubatud ainult vanema aktiivse nõustumise korral). Näiteks toodi riskilapsed ehk enam tähelepanu ja abi vajavad lapsed, kes jäävad eelkõige vanemate mittereageerimise tõttu uuringutest välja. Uuringuks nõusoleku peab täna Eestis kehtiva õigusraamistiku järgi andma lapsevanem alla 18-aastase puhul, samas on erisusi toodud tsiviilseadustikku, mis võimaldavad noorel varem ise otsuseid teha (nt KOV valimistel osaleda või noorteühingutesse astuda). Seega kerkib küsimus, kas oleks vajalik sätestada , et teadusuuringus osalemise nõusoleku võib ise anda ka näiteks 15-16-aastane ja seda vanema arvamusest sõltumatuna?

Võrgustik kui potentsiaal laste heaolu edendamiseks

Taoline valdkondade ülene seminar toimus juba teist aastat Tartu Ülikooli, Sotsiaalministeeriumi, Õiguskantsleri Kantselei ja Statistikaameti initsiatiivil ning koostöös. Seminari regulaarse toimumise ja laste heaolu andmete valdkondade ülese võrgustikulise koostöö vajalikkuses olid osalejad üksmeelselt kindlad. Tsiteerides laste heaolu tuleviku kohta ettekande teinud Dagmar Kutsarit: "Heaolu on suhete põhine. Kui suhted põhinevad õiguste raamis, siis lapsed on õnnelikud. Nii on ka laste heaolu andmete valdkondade ülese võrgustikuga. Üksteisega infot jagades ja teineteist kaasates saame valdkondade ülese võrgustiku potentsiaali ära kasutada laste heaolu edendamiseks.“

Sümboolselt just rahvusvahelisel lastepäeval ehk 34-ndal Eesti ÜRO lapse õiguste konventsiooniga liitumise aastapäeval andsid Lapse õiguste saadikud üle sotsiaalkaitseminister Signe Riisalole Eesti laste poolt koostatud ÜRO Lapse Õiguste Komiteele esitatud laste raporti. Iga viie aasta tagant esitavad konventsiooniga liitunud riigid ÜRO Lapse Õiguste Komiteele raporti, mis kirjeldab laste õiguste olukorda ja arenguid riigis konventsiooni punktidest lähtuvalt. Käesoleval aastal esitasid oma aruanded tavapäraselt nii Eesti riik, Õiguskantsler kui huviorganisatsioonide esindajana Lastekaitse Liit ning esmakordselt ka lapsed ise Lastekaitse Liidu lapse õiguste saadikute ja õiguskantsleri laste ja noorte õiguste osakonna eestvedamisel.

  • Lastekaitse Liidu aastakonverents “Räägi minuga” toimus 23.11.2023 ministeeriumite ühishoones.

    Konverents on järelvaadatav Lastekaitse Liidu veebilehelt, Youtube kanalilt või klikkides siin.
     

Viimati uuendatud 06.12.2023